Napsugár alig volt 6 hónapos, amikor kiderült, hogy életét csak májtranszplantáció mentheti meg. 2016 november végén utazott ki szüleivel Németországba. Alig egy hét múlva már kiderült, hogy édesanyja májának egy részét kapja meg, ő lesz a donor.  Másodszor is életet tudott adni Napsugárnak.  A műtétet a Kieli Egyetemi Klinika kiváló orvosai végezték el. Nagyon hamar gyógyult, január elején már haza is utazhatott szüleivel, itthon már nagyon várta érkezésüket két kistestvére.

Napról – napra jobban van, már nem kell szondával táplálni, sőt már hízott is 1 kilót.

Milyen is volt ez az út? Ezt írja le édesanyja:

Napsugár Kieli gyógyulása

Kislányunk ritka, 10000 gyermekből egyet érintő epeút fejlődési rendellenességgel született 2016. júniusában. A 4 hetesen végrehajtott műtét a májon kívüli epeútjait tudta helyettesíteni, de néhány hónapon belül kiderült, hogy sajnos segítséget csak a májátültetés nyújthat. Itthon hagyva a két és fél éves és a majdnem öt éves fiainkat, Napsugár, apa és én 2016. november 28-án, hétfőn repültünk Hamburgba. Onnan előre leszervezett taxi vitt bennünket Kielbe, a gyerekklinikára. Ott egy szobában lehettem a kislányunkkal. Apa is az épületben kapott szobát. Három nap alatt kivizsgáltak bennünket (vérvétel, EKG, hasi ultrahang, szívultrahang, tüdő kapacitás, CT, MR, pszichológus, nekem nőgyógyászat) és eldőlt, hogy engem találtak alkalmasabb donornak. Csütörtöktől mind a hárman az öt percre lévő Ronald házban kaptunk szállást. Pénteken beszéltünk az altatós orvossal. Vasárnap este költöztünk vissza a kórházba, de csak ketten, apa a Roni házban maradt. December 5-én, hétfőn reggel 6-ra átsétáltam a pár percre lévő transzplantációs klinikára. Engem ott műtöttek, és ott lábadoztam péntekig. A hétfő délután és este fájdalommal, hányingerrel, gyengeséggel, aggódással telt. Ezt követően napról napra erősödtem. Csütörtökön mehettem át először a gyerekklinikára. Még két hétig kellett kapnom véralvadásgátlót. Apa ügyesen beadta a hasamba.

Napsugár a műtét napján 5:30-kor ehetett utoljára. Viszonylag jól viselte a várakozást apa karjaiban. Őt 11 órakor vitték a műtőbe. Délután 5-ig volt ott. Az intenzív osztályon 3 hetet töltött. Látogatási időben lehettünk nála: 10-12-ig és 17-20-ig. Mindig nagyon nehezen hagytuk ott, pedig mindenki nagyon kedves, segítőkész és lelkiismeretes volt. A nagy műtétjét még 5 kisebb követte, mire teljesen össze tudták zárni a hasfalát, mert Thomas Becker professzor, a sebész nem akarta, hogy a máj túlságosan nyomódjon. Nagyon örültünk, amikor megláttuk, hogy milyen szép a bőre és szeme színe már pár nappal a műtét után. Nem olyan sárga, mint korábban, és az is bizakodással töltött el, hogy a májfunkciók szépen javultak. Naponta többször is ultrahangozta Dr. Sebastian Schulz-Jürgensen. A táplálását 10 ml tápszerrel kezdték, azt is gyomorszondán keresztül, aztán szépen fokozatosan emelhették a mennyiséget. Az erős fájdalomcsillapítókat is fokozatosan vették el tőle, de így is jelentkeztek nála elvonási tünetek: izzadás, zavartság, rosszkedv, alvási problémák. Nem volt hangja néhány napig, miután a lélegeztető csövet kivették, de ez természetes. Kapott egy enyhe, vírus által okozott tüdőgyulladást, így maszkon keresztül lélegeztették. Vizesedni kezdett a lába, mert kiürült a protein a szervezetéből, így azt pótolni kellett. Baktériumot találtak a vizeletében és a beleiben, antibiotikumot kapott rá. Vért is adtak neki. Nem is csoda, hogy kellett. Műtét után óránként vettek tőle vért, később egyre ritkábban. Szépen elkezdte inni a tápszert, egyre többet. Ki is kerülhetett a gyomorszonda, de csak két napra, mert hazaindulásunk előtti nap lecsökkent az étvágya, így este tettek be egy újat. Azzal repültünk haza, és maradt is még két hétig. Akkor úgy döntött, hogy már nincs rá szüksége, és kihúzta. Azóta ügyesen megissza az adagjait, és már gyümölcsöt, zöldséget is eszik.

Sok nehézségen mentünk keresztül az alatt az öt és fél hét alatt, amit kint töltöttünk, hogy csak az itthon maradt fiaink hiányát említsem, de nagyon sok jó emberrel ismerkedtünk meg. Sosem fogjuk elfelejteni például azt, amikor ultrahangozás végeztével Doktor Sebastian Schulz-Jürgensen letörölgette a zselét Napsiról, visszaadta a bodyját, betakargatta (ahogy ez lenni szokott), de amikor a feje búbját simogatva énekelt neki legalább 5 percig németül, fülnek teljesen jóleső dallammal, szépen kiénekelve a magasabb hangokat is, melegség öntötte el a lelkemet. A tolmácsunk, Mónika még akkor is látogatott bennünket, amikor kiderült, hogy angolul jól lehet boldogulni, mert mindenki beszéli a nyelvet. A koordinátorunk, Meike Franken is nagyon kedves, gondoskodó teremtés. Még karácsonyi ajándékot is kaptunk tőlük. Persze a legszebb ajándékot Napsugártól kaptuk: a műtét után majdnem három hét elteltével Szenteste mosolygott ránk először.

Köszönjük szépen Dr. Kelenhegyi Judit az anyagi és lelki támogatást!

Mentés