Egy édesapa beszámolója a Hamburgan töltött 77 napról, egy májtranszplantáció története az indulástól a hazaérkezésig.

Kisfiam, Hunor 2021. májusában született koraszülöttként a 31.-ik hétre 1020 grammal. A születés után a bőre besárgult és a speciális kék fényes kezelés hatására sem múlt el. Ultrahangon a tüdőartériában szűkületeket észleltek és egyéb fejlődési rendellenességeket. Másfél hónapos kórházi tartózkodás után Hunor erősödött annyit, hogy haza mehessen. Az észlelt tünetek miatt Alagille szindróma gyanúja merült fel. Ennek kivizsgálására 2021 nyár végén tovább irányítottak minket Budapestre a Bókay utcai gyermekklinikára, ahol a további kezeléseket Dr. Dezsőfi Antal vette át. 2022. tavasz végére a genetikai vizsgálatok igazolták az Alagille szindrómát. Hunor májának állapota az idővel folyamatosan rosszabbodott a rossz epe utak miatt. Az emelkedő bilirubin szint miatt egyre jobban viszketett és sárgább lett a bőre, amin gyógyszeres kezelések sem segítettek. Németországi májtranszplantáció vált szükségessé, de az akkor nem volt lehetséges Hunor kevés súlygyarapodása miatt. Ennek kiküszöbölésére gasztrotubus került beültetésre 2023 nyarán. Az év végére Hunor súlya gyarapodott annyival, hogy májtranszplantációra bocsátható lett.

Elkezdődött a németországi út szervezése. Felvettük a kapcsolatot az „Egy Szív A Gyermekekért Alapítványal, ahonnan nagyon nagy segítséget kaptunk. Kiutazás előtt rengeteg intézendő feladat volt, hogy az alapítvány is a segítségünkre lehessen, a szállásköltségek támogatásában, illetve a kiutazással kapcsolatos szervezésben is. Éppen sikerült mindent elintézni, mielőtt ki kellett volna utaznunk Hamburg – Eppendorfi Egyetemi Klinikára 2024. január 29-én. Kiutazás előtt Emesével fel tudtuk venni a kapcsolatot, aki segített nekünk a klinikán fordítani, kalauzolt bennünket.

Január 28-án a családunk segítségével indultunk el autóval hajnalban Veszprémből. A nagy távolság és a könnyebb bejelentkezés miatt Hannover után álltunk meg egy szálláson pihenni, ahol az éjszakát töltöttük. Másnap reggel tovább indultunk Hamburgba, a kórházba, ahol már várt minket Emese. Ő segített nekünk bejelentkezni az O47-es épületben, valamint végig segített nekünk az orvosi vizsgálatoknál intézkedni, fordítani. Hunornak már aznap végeztek EKG-t, szív és mellkasi ultrahangot, illetve mellkasi röntgent, valamint vérvétele is volt. Szállást a kórház nem tudott intézni a Ronald házban, mert telített volt. Emiatt Niki, a feleségem és Hunor a K2-n, én pedig a K3-on kaptam egy szobát.

A következő napokban sok vizsgálatot folytattak le mindhármunkon. Voltak vérvételek, szív és hasi ultrahangok, EKG. Kisfiamnak volt külön szemészeti vizsgálat, CT, MR. A májtranszplantációt élődonorosként terveztük, melyre én az apa személyében alkalmasabb voltam, így a további orvosi vizsgálatok már csak rám és kisfiamra korlátozódtak. Nekem volt külön terheléses EKG, CT, pszichológiai és etikai felmérés is.

Az első hét közepén sikerült a családdal összeköltöznünk a K3-as osztályon, pár nap múlva Meikének sikerült szállást intézni a Ronald házban. Kisfiamnak és kísérőként a feleségemnek a kórházban kellett még maradniuk, Hunor kapott egy hosszú centrális véna kanült a bal karjába, ami leért a szívéig.

A rengeteg orvosi vizsgálat és centrális kanül behelyezés után családom február 13-án kiköltözhetett hozzám a Ronald házba, hétvégén szabad idős programként az Elba parton és a városközpontban tudtunk sétálni.

Következő hét elején a családnak egy MR vizsgálat miatt vissza kellett költöznie a kórházba. A kardiológusok úgy határoztak, hogy Hunornak szüksége van mindkét tüdő artériába egy szívkatéterre. E nélkül a májtranszplantáció egyrészt nem kerülhetett volna végrehajtásra, másrészt az új májnak minél jobb működési feltételeket kellett biztosítani, hogy ez a szerv a többivel együtt is ne legyen vérszegénységben. Hunor február 22-én megkapta első szívkatéterét, melyet a rosszabb állapotban lévő tüdőartériába helyeztek be. A műtét mindennel egybe vetve 5 órán át tartott a rengeteg komplikáció miatt. Sajnos a műtét után Hunor jobb lábában, ahonnan a katétert felvezették, keringési rendellenesség lépett fel, melyet több napig tartó vérhígítós kezelés tudott megszüntetni. Február 29-én Hunor megkapta második szívkatéterét is. Szerencsére ez a műtét kevésbé volt komplikált, mint az első. A két szívkatéter behelyezés meglehetősen nagy mértékben csökkentette a szívben eddig felhalmozódott nyomást, így elhárult az akadály a májtranszplantáció előtt. Ekkor kaptuk a nagy műtét időpontját, ami március 7-ére esett.

Műtét előtti hétvégén Hunor belázasodott, melyet több nap alatt sem sikerült csillapítani egy vírus fertőzés miatt. Ekkor az egyébként is sokszor használhatatlan centrális véna kanült kivették, mivel arra gyanakodtak az orvosok, hogy amiatt lázas. Szerencsére Hunor a műtét előtt 2 nappal meggyógyult.

A műtét előtti napon beköltöztem az O70-es főépületbe, a májtranszplantációs osztályra. Másnap reggel 6-7 óra között vittek le az előkészítőbe, ahol mélyaltatást kaptam, utána vittek a műtőbe. Hunort a gyermekklinikán műtötték meg, őt 11 óra körül vitték el műteni. Az én műtétemmel 14 óra előtt végeztek, az ébresztőben tértem magamhoz. A hasi fájdalmak miatt csak nagyon kicsiket tudtam lélegezni, ezért sok fájdalom csillapítót kaptam. Nem sokkal ébresztésem után az intenzív osztályon feleségem és Meike meglátogattak engem. Hunor műtétjével este 7-8 órára végeztek, 9 óra után feleségem és Emese meglátogathatták Hunort. Amíg lábadoztunk kisfiammal a kórházban, feleségem kiköltözhetett a Ronald házba. Szerencsére mindkettőnk műtétje jól sikerült, állapotom viszonylag gyorsan javult. A műtét utáni reggelen már felültettek és át kellett szállnom egy másik kórházi ágyba. Másnap már röviden sétálhattam segítséggel, később napról napra jobban terhelhettem magam. A műtét utáni negyedik napon meglátogathattam Hunort, az ötödik napi kórházi tartózkodásom után kiengedtek az osztályról a Ronald házba. Sajnos a vágás helye a hasamon később begyulladt, a seb teteje kissé szét is engedett helyenként, több héten keresztül jártam vissza a kórházba kontrollokra, kezelésre. A műtét után Hunornak is stabil volt az állapota, az orvosok nagyon elégedettek voltak az értékeivel, így egy héttel később összezárhatták a hasát. Másnap március 15-én az intenzív osztályt is elhagyhatta, ekkor a feleségem visszaköltözött hozzá a kórházba.

Hunor májenzimjeinek értékei a műtéttől kezdődően folyamatosan javuló tendenciát mutattak, napról napra egyre kevesebb katéter és orvosi eszköz kötötte őt ágyhoz. Egyedül a centrális véna kanült hagyták a nyakában, a zökkenő mentesebb gyógyszeradagolás és vérvétel miatt. Bőrén a sárgaság ekkor már ugyan lassan, de szemmel láthatóan javulóban volt. Március 17-én feleségem végre kivehette az ágyból és ölbe vehette. Hunor nagyon örült neki a rengeteg fekvés és mozgás hiánya miatt.

Hunor alapvetően nagyon vidám és nagyon erős gyermek, rendkívül pozitív a kisugárzása, a közvetlensége. Nagyon hamar túl tudja magát tenni a negatív élményeken. Emiatt minden orvos és nővér nagyon kedvelte őt, szívesen látogatták. Hunor néha kapott ajándékba egy kis játékot, lufit, kis könyvet, még bohócok is meglátogatták és énekeltek neki. Ezek a dolgok pozitívan hozzájárultak a nehéz mindennapok átvészeléséhez. Sajnos ennek ellenére Hunor is belefáradt lelkileg a hosszú kórházi megpróbáltatásokba, ami nem meglepő. A műtét utáni intenzív osztályos időszakban valami ő benne is megváltozott. Sajnos nem tudtunk vele lenni azokon az éjszakákon vigyázni rá, így sokkal nyugtalanabb lett. Az érzelmeit később annyira nem tudta kontrollálni, hogy március 22-én többször is epilepsziához hasonló tünetek léptek fel nála. Ezért később EEG-s vizsgálatnak vetették alá, ahol nem tapasztaltak negatív elváltozást. Március vége felé Hunornak több mozgásra volt szüksége, ezért biztosítottak számára egy műanyag motort, amit a kórház folyosóin használhatott. Nagyon megtetszett neki ez a kis járgány és napról napra egyre ügyesebben, egyre többet és egyre több ideig használta. Hunornak ez a kikapcsolódás nagyon jót tett a közérzetének, lábait is tudta erősíteni. Március 30-án kivették a centrális kanült is a nyakából, így már semmi nem kötötte őt az ágyhoz.

Hunor labor és ultrahang eredményei lehetővé tették, hogy húsvét után április 2-án végre kiengedjék a kórházi osztályról, így újra együtt lehetett a család a Ronald házban. Később pár naponta a kórházba vissza kellett járnunk vérvételre a gyógyszerszintek, többek között a máj kilökődésgátló beállítása miatt. A több szabadidő és a jobb időjárás miatt végre több alkalmunk nyílt a közeli városrészekben nagyobb sétát ejteni. Sajnos az én sebem is kezelésre szorult még, nagyon nehezen és lassan gyógyult csak a vágás helye. Az ápolása hazautazást követően Magyarországon folytatódott.

Hunor labor eredményei nagyon jól alakultak, ezért április 13-án a 77-ik itt töltött napon haza indulhattunk Magyarországra. Hunor kezelése ezzel nem fejeződött be, csak egy nehéz időszakot hagyott maga mögött. Hazautazást követően még nagyon sok kontrollra kell járnunk vele, de az már egy másik történet!

Szeretnénk megköszönni Dr. Kelenhegyi Juditnak, az „Egy szív a gyermekekért Alapítvány” kuratórium elnökének a segítséget, a kiutazás szervezéssel és a támogatással kapcsolatban!

Szeretnénk köszönetet mondani Emesének a rengeteg fordításért és minden segítségéért!

Szeretnénk köszönetet mondani családjaink tagjainak, akik végig velünk voltak és támogattak bennünket mindenben!

Szeretnénk köszönetet mondani Hunor minden orvosának és készségfejlesztőjének, akik támogatták őt, hogy idáig eljusson!

Külön szeretnénk megköszönni Dr. Dezsőfi Antal doktor úrnak Hunor gondozását, a német transzplantációs team orvosainak és a K2 illetve K3-as gyermek osztály nővéreinek munkáját!

Szeretnénk megköszönni a munkahelyemnek és a kollégáimnak is minden eddigi támogatásukat!