Ritkán fordul elő, hogy valakinek a májtranszplantációját követő egy hónapon belül az orvosok nyugodt szívvel azt mondják „hazautazhat”, a két születésnaposok táborába léphet, ünnepelhet júniusban és júliusban is. Erről ír Hajni mamája. Merítsen mindenki erőt az ő példájukból!

„Hajnalka 2023. júliusában 3-án, az előre kiírt napon, komplikáció mentesen született és a kötelező két napos megfigyelés után haza is mehettünk.

Az egy hónapos státuszán még sárga volt, de mind a védőnő, mind a gyermekorvos csak legyintett rá, mondván, majd elmúlik. Arra sem figyeltek fel, hogy három hetesen már 120 ml tápszert evett és minden evés után volt széklete, mint utólag megtudtam, csak a vizelettől volt egy kissé sárgás színe. A státusz után néhány nappal (szerencsénkre) furcsán viselkedett, pl. evés közben is bealudt, amit előtte sose csinált. Késő délután bevittük a Heim Pál Gyermekkórházba, ahol már az ügyeleten mindenki a pelenkája csodájára járt, mert még élőben nem láttak acholiás székletet. Itt már sejtettük, hogy nagy baj van.

Az alapvizsgálatok után a Gasztroenterológia osztályra kerültünk, ahol épp a főorvos volt ügyeletben és a vérvizsgálat eredményeiből azonnal sejtette, hogy a májjal lesz a probléma, így felvette a kapcsolatot a Bókay utcai Gyermekgyógyászati Klinikával. Teltház miatt nem tudtak minket azonnal fogadni, de az orvosok folyamatosan tartották a kapcsolatot, még a Heim Pál Kórházban megkezdték a részletesebb kivizsgálást. Néhány nap után sikerült áthelyezniük minket a Bókay Klinikára, ahol tovább vizsgálták Hajnikát, hogy minden genetikai eredetű betegséget kizárhassanak. Az izotóp vizsgálat is kimutatta, hogy az epe ürítésével van a gond.

Hajnika kereken 6 hetes volt, amikor 2023. augusztus 21-én dr. Kálmán Attila elvégezte a Kasai-műtétet. A műtét után hamar szépen kezdtek javulni a laboratóriumi értékekei és hazamehettünk. Három hét múlva belázasodott, ami nem akart elmúlni, visszamentünk a klinikára. A vérvizsgálat és a hasi UH eredményeiből látták, hogy epeúti gyulladása van, a klinikán kellett maradnunk. A hamburgi kiutazásig összesen 7 alkalommal költöztünk be a Bókay Klinikára epeúti gyulladás miatt. Ez idő alatt sokat voltunk a Csecsemőosztályon, illetve a Belosztályon, kétszer az infektológián és 1 éjszakára megfigyelés miatt az intenzív osztályon is.

A második epeúti gyulladás után elkezdtem az interneten kutakodni, hogy mi is ez a Biliaris Atresia betegség, mit tud róla a Google. Ekkor találtam rá az „Egy szív a gyermekekért” Alapítványra, illetve rajtuk keresztül Szilviékre, akiknek sokat köszönhetek, hogy „felkészülten” indulhattam neki a nagy műtétnek.

2024. május 27-én elérkezett a kiutazás napja. Előtte itthon még sok mindent el kellett intéznünk, hogy minden papírunk rendben legyen a támogatáshoz, a kinti életünkhöz és a műtéthez. Már a kiérkezés napján elkezdték Hajnika állapotát felmérni, elkezdődött a vizsgálatok sokasága, végig Emese tolmácsolt nekünk. A kivizsgálásokkal nagyjából 1,5 hét alatt végeztek. Hajnikával a K3-on laktunk, míg apa, Mátyás a Ronald házban volt. Élődonoros transzplantációra készültünk és a vizsgálatok alapján Matyi alkalmas donornak bizonyult, megkaptuk a transzplantáció időpontját is.

Hajnika állapota stabil volt és nem szorult állandó kórházi felügyeletre, június 7-én kiköltözhettünk apához a Roni házba, de nem tartott sokáig az együttlét. Hajnika 1 héttel a műtét előtt belázasodott, bevittük a klinikára, ahol bent is tartották. Három napon keresztül folyamatosan visszalázasodott ahogy elmúlt a gyógyszerek hatása, de szerencsére még jóval a kiírt dátum előtt sikerült lázmentesen tartani.

Eljött a nagy nap 2024.06.17. a műtét napja. Matyinak már előző nap be kellett feküdnie a klinika felnőtt osztályára. Kora reggel Matyival kezdték a műtétet. Hajnikát délben kellett levinni a műtőbe, ahova be lehetett menni, amíg el nem aludt. Én kiköltöztem a Roni házba, majd rögtön mentem is vissza a kórházba Matyit látogatni, de a hosszú altatás és a sok fájdalomcsillapító miatt még nagyon kába volt. Matyi orvosai tájékoztattak, hogy minden rendben volt a műtét alatt. Néhány óra múlva Hajnikát is kihozták a műtőből és a gyermekklinika intenzív osztályára került. Hajnika orvosai is megnyugtattak, hogy minden rendben volt a műtét alatt. A sok bakteriális fertőzés miatt aggódtak érte, hogy hogyan fog reagálni a szervezete az operációra. Szerencsére nem lázasodott be a műtét után, nagyon szépen alakultak az értékei. Matyit 18-án kora délután áthelyezték az intenzív megfigyelőből a normál felnőttosztályra, ahol gyógytornász segítségével sétálhatott is.

Matyi 8 nappal a műtét után kiköltözhetett hozzám a Ronald házba, de csak 1 éjszakát töltöttünk együtt, mert másnap Hajnikát kiengedték az intenzív osztályról és felkerült a K2B-re. Hajnika állapota rohamosan javult, 1 héttel a műtét után már hasra fordult és 2 nappal a normál osztályra kerülése után újra elkezdett mászni. A sok kényszerpihenő miatt először még kicsit ingatag volt a mozgása, de hamar visszaerősödött és újra elkezdte gyakorolni a felállást is. Orvosai, ápolói és a gyógytornásza is meglepődve figyelték, hogy milyen gyorsan javul az állapota. Július 3-án, a születésnapján Hajnikával kiköltözhettünk apához a Roni házba. Kiköltözésünk előtt Dr. Beime gyermekorvossal volt egy beszélgetésünk, hogy odakint mikre kell figyelni és elmondta, hogy 1 éves gyerekeket nem szoktak a műtét után ennyire hamar kiengedni, de Hajnika állapota stabil, nem szorul állandó kórházi felügyeletre. Heti 2 alkalommal kellett kontroll vizsgálatokra bejárnunk, ahol mind a vérvizsgálatok, mind az UH-k eredményei stabil, jó állapotot igazoltak, így kereken 1 hónappal a műtét után, július 17-én haza jöhettünk!

Utunk ezzel még nem ért véget, a kontroll vizsgálatok tovább folytatódnak, de egy nehéz időszakot tudhatunk magunk mögött.

Szeretnénk köszönetet mondani családtagjainknak, akik végig velünk voltak és támogattak bennünket mindenben!

Szeretnénk köszönetet mondani Hajnika minden orvosának, dr. Dezsőfi Antal doktor úrnak, dr. Perneczki Andrea doktor nőnek, dr. Kincs Judit doktor nőnek, a Bókay klinika nővéreinek, akik támogatták őt, hogy idáig eljusson!

Hálás köszönet Emesének a rengeteg fordításért, az empátiájáért és minden segítségéért!

Szeretnénk megköszönni Dr. Kelenhegyi Juditnak, az „Egy szív a gyermekekért Alapítvány” kuratórium elnökének a segítséget, a kiutazás szervezésével és a támogatással kapcsolatban!

Külön szeretnénk megköszönni a német transzplantációs team orvosainak, az intenzívosztály a K2, illetve K3-as gyermek osztály nővéreinek munkáját!”