Támogatott gyógykezelések – Májtranszplantáció 2017
| JÁNOSKA 1 ÉVES |
EGY ÉDESAPA NAPLÓJA, AMIT MINDENKINEK EL KELLENE OLVASNI, HA GYERMEKE MÁJTRANSZPLANTÁLT LESZ
ITTHON
Jánoska 2016.04.08-án született. Két hónapos korában figyeltünk fel arra, hogy a szeme fehérje szürkés, és mindenki azt mondogatja milyen jó barna ez a gyerek, pedig napon nem volt. Elkezdődött a kórházba járkálás, és rövidesen kiderült, előbb utóbb májátültetés lesz a nóta vége. Jánoska állapota 10 hónapos koráig csak lassan romlott, aztán hirtelen sokat rosszabbodott. Rohamtempóban szerveződött a németországi utazás.
Az elmúlt években Kielbe utaztak a májas gyerekek. Eleinte úgy volt, hogy mi is oda megyünk. Kiderült, hogy Dr. Sebastian Schulz-Jürgensen, a műtétet végző specialista Hamburgba gyógyít tovább, így nekünk is oda kell utaznunk. A jövőben várhatóan minden sorstárs család oda fog utazni. Mi doktor úr előtt egy nappal előbb értünk oda.
KIUTAZÁS
Az utazás napja 2017. március 15. A dolog szinte az utolsó pillanatig kétséges volt, álltunk a csomagokkal a reptéren, és arra vártunk, hogy sikerül-e úgy feltornázni a gyerek állapotát az intenzív osztályon, hogy szállítható legyen, és kibírja gond nélkül azt a fél napot, amíg oda érünk és befogadja a német egészségügy. Vagy mehetünk haza várni egy újabb lehetséges indulási időpontra tudván, hogy minden nappal-órával egyre rosszabbak a gyerek esélyei.
Szerencsére a repülő indulása elött nem sokkal jött a telefon, hogy úton van mentő a reptérre. Gyorsan feladtuk a csomagokat, amikor meg érkezett Jánoska, soron kívül felpakoltak minket a repülőre.
A repülő út maga kb. 100 perc, elég egy szusszanásra némi megkönnyebbülésre, hogy végre úton vagyunk. Aki még nem repült soha annak mondom, hogy sok ember be van zsúfolva egy hengerbe, a felszállás és a leszállás izgalmas és látványos, az utazás nagyrésze viszont nem. Az út felénél nagyjából osztanak kis repülős elemózsiát: kis víz kis szendvics és egy kis édesség.
ÉRKEZÉS
Miután leszállt a repülő Hamburgban minket soron kívül leszállítottak, azonnal beültettek egy mentőautóba, ami szó szerint a repülő szárnya alatt várt ránk. Ennek eredménye az lett, hogy a csomagok a reptéren maradtak. Szerencse hogy a gyerek dolgait, papírokat felvittük a repülőre így később legalább azok kéznél voltak. Másnap mentem vissza a reptérre felhajtani a csomagokat.
A kórház Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf röviden UKE. Nincs messze a repülőtértől, Hamburg egyik gazdagabb kerületében található. Egy „kórház város”, egyes részei még javában épülnek, aki odamegy eleinte térképpel fog mászkálni az biztos. A főbb bejáratoknál van térkép, jobb híján le lehet fényképezni, illetve a nagyobb épületek információján van kirakva elvihető formátum is.
A regisztráció nem volt túl gördülékenyen. A mi EU-s tb-kártyánk nem egyszer váltotta ki a következő kis jelenetet: pultos kisasszony megnézi az elejét, majd a hátulját végül oda fordul a másikhoz, mutatja neki és azt kérdezi tőle: és ezzel most mit csináljak? A német TB kártyában chip van, csak bedugja a kártyaolvasóba és mindenki tud mindent. Mire megérkezett a tolmács, beregisztráltuk magunkat már az első vizsgálatok folytak éppen. A tolmácsnő nagyon kedves elkísért minket a Ronald házhoz, ez a kórháztól kb. 15 perc gyalog. Segített bejelentkezésben is. Vele a nagyobb tájékoztatókon, megbeszéléseken találkoztunk, ha a kórház hirtelen valamit közölni akart valamit, akkor őt hívták, ő pedig értesített minket.
MŰTÉT ELŐTT
Jánoska 3 hétig vendégeskedett az intenzíven. Az ellátás nagyon profi volt. Akárhányszor mentünk mindig más ruha volt rajta, naponta legalább egyszer az ágyneműjét is cserélték, sok játékot kapott. Sokáig még saját cumisüvegével is küzdöttek a nővérek, mert az egyszer használatos NUK cumik nem nagyon tetszettek neki.
Megtudtuk, hogy ott egy nővérnek 1-2 maximum 3 betegre kell figyelnie állapottól függően. A szülő szinte egész nap bent lehet, foglalkozhat ő is a gyerekkel, ha tud és akar.
Egy szobában 3 betegnek van hely, illetve felszerelés. Ha ultrahang röntgen vagy dialízis kell, begurítanak a szükséges műszert és csinálják. Előfordul, hogy kiküldenek a szobából minden látogatót egy időre – esetleg új beteget hoznak, vagy gond van valakivel. A gyerek intenzív bejáratánál nagyon kényelmes váró van. Kis konyha – alma, narancslé, kávé szabadon fogyasztható. A váróban ital- és egy édeség automata is található.
Az orvosok minden lépésről alapos tájékoztatást tartottak, és türelmesen válaszoltak a kérdésekre. Mindenki elmagyarázta kicsoda, mi a dolga, mit fog csinálni és ezeknek milyen veszélyei vannak. Mindenről aláírattak egy-egy beleegyező nyilatkozatot. Ha pedig sürgős volt a beavatkozás utólag mondták el mit és miért csináltak.
Volt arról szó, hogy én leszek a donor. A kivizsgálások el is kezdődtek, de ezzel párhuzamosan Jánoska az Eurotransplant listára is felkerült. Az orvosok többször megvitatták, és végül idegen donor mellett döntöttek. Az ok egyszerű, nagy embernek a mája is nagy, a gyerek meg kicsi. És a legkisebb mindenképpen levágandó, önálló májként működni tudó rész is túl nagy.
Jánoska állapotából kifolyólag pár nap múlva már az első helyen várta az új májat. Három nap múlva érkezett is egy megfelelő, elkezdték felkészíteni a gyereket a műtétre, de aztán lefújták, mert az orvosok nem voltak teljesen elégedettek a kapott szervvel. A szerv milyensége azon túl, hogy korban vércsoportban megfelel, csak akkor derül ki, amikor kézhez kapják és elkezdik vizsgálni, szétvágni. A gyerek állapota ekkor már meglehetősen rossz volt dialízist is kapott.
A következő máj március 24-én érkezett, ezt megfelelőnek találta mindenki, megkezdődött a műtét. Dr Jürgensen utólag a szokásos tájékoztatón nagyon jókat nyilatkozott a májról, és az operációról. Való igaz, – Jánoska rohamosan javulni, gyógyulni kezdett. Napról –napra jobban nézett ki.
MŰTÉT UTÁN
Mikor Jánoska magához tért, és nyitogatta a szemét, azonnal látszott a változás. Már –már nem is volt sárga, pár hét alatt a bőre is szépen kivilágosodott. Persze azért a hosszú operáció megviselte pl. nagyon bevizesedet, és erős fájdalomcsillapítókat kapott, de lélegeztetni nem kellett, evett magától, két nap múlva már forgolódott – legalábbis próbált. Ha nincs senki az operált gyermek mellett, egy vagy mindkét kezét szükséges lehet kikötni a rácshoz. Esetünkben ez nem volt túl vészes, mert szerencsére Jánoska nem bántotta azt a temérdek csövet meg vezetéket, ami füzérben kígyózott körülötte.
A sebet nem varrják be azonnal, ha minden rendben van, akkor is több lépcsőben zárják be. Nálunk ez egy hetet és két záró műtétet jelentett. Ilyenkor esetleg levesznek a májból egy picit, ha nagynak bizonyul, igazítanak a belső szerveken is, az új máj magától is alakul még az első időkben.
Már írtam, hogy Jánoska nagyon szépen javult, akivel csak beszéltünk orvossal, nővérrel úgy kezdte „alles ist gut”. A seb tiszta volt, a varrat is szépen sikerült. Pisi-kaka rendben, vérkép, ultrahang rendben. A javulást azon is tetten lehetett érni, hogy egyre kevesebb gyógyszer és cső volt a rákötve, így egyre mozgékonyabb lett.
Nem árt tudni, a intenzíven nem kis örömünkre, dolgozik egy magyar doktornő is Meyer Boglárka.
NORMÁL OSZTÁLY
Eljött a normál osztályra helyezés ideje is. Mondták, hogy abban az épületben is dolgozik valahol egy magyar orvos, de vele nem sikerült találkoznunk.
Az elhelyezés nem is olyan kis szobákban történik: kis ágy a gyereknek nagy ágy a szülőnek, TV, mosdó, babafürdető, szekrények, stb. WC és zuhanyzó a folyosón, továbbá van lehetőség mosásra, talán még főzésre is. Ezen az osztályon kevesebb a nővér, több feladat hárul a szülőkre. Pl.: etetés, láz mérés, gyógyszerek adagolása – beadása, pelenkázás. A tejkonyhában többféle bébiétel és ital van korlátlanmennyiségben és nagyon sok egyszerhasználatos cumisüveg. A szülő elvehet egy vagy több megfelelőt, megmelegíti és megeteti a gyermeket. Pelenka popsitörlő és pelenkázó alátét is van, minden Pampers.
Van hasonló a szülők részére is, ott tea, kávé, ásványvíz, alma és narancslé van korlátlan mennyiségben.
Ha jól van a gyerek és az idő is jó, ki lehet vinni sétálni, az osztályon sorban álló babakocsik egyikével. A normál osztályról, ha jól van a gyermek, akkor engedik el a szülőt, ha már magabiztosan tudja adagolni és beadni a gyermekének a gyógyszereket.
Mivel a szülő is ott lakik a gyerekkel, kap reggelit, ebédet, vacsorát, 2-3 óra tájban még külön kávét is felszolgálnak. Aki ismeri a magyar kórházi étkeztetést az Hamburgban csodákat fog látni. Tippem szerint egy külön cég csinálja az étkeztetést, úgy fest a dolog mintha egy közepes étterem küldte volna a felszolgálóit, a felszerelését, na meg az ételt. Külön egyenruhában nagy büfékocsikat tolnak, amik roskadoznak a jobbnál jobb ételektől. Ami igazán meglepő, az a választás lehetősége, illetve szükségessége pl.: van 3 féle kenyér és 2 féle zsömle, többféle felvágott, májkrém, vaj, margarin, lekvár, mogyoró krém, ilyen sajt olyan sajt, saláta szintén, vagy 3 féle öntet hozzá. Ebédre háromféle meleg étel, Illetve mint a kínai étteremben itt is lehet ezt kérni azzal, amazt meg emezzel, nincs semmi megkötés. És amikor azt hiszi az ember, hogy készen van, felteszik a kérdést, hogy pudingot vagy joghurtot kér, aztán meg, hogy milyent…
HAZAUTAZÁS
Az utolsó napokban Jánoskát már kiengedték hozzánk a Ronald házba. Csak vérvételre kellett visszavinni 2 naponta. Végül egy utolsó megbeszélésre, ahol megkaptuk a repülőjegyeket, kaptunk megfelelő mennyiségű gyógyszert.
Április 28-án reggel indultunk haza, a taxi 15-20 € a reptérig. Az út zökkenőmentes volt, talán kicsit sokat kellett várakozni a reptéren a beszállásra. Otthon anya már nagyon várt minket pocakjában a hugival.
Amikor oda értünk, meg kellett szokni az ottani életet, hazaérve vissza szokni sem volt könnyű.
RONALD HÁZ – ÉLET HAMBURGBAN
A Ronaldház Hamburg-Eppendorf Robert Koch str. 20. szám alatt található, talán 10-30 percre a kórház azon épületétől, ahol a gyermek fekszik. Az út hossza attól függ, hogy siet-e az ember, vagy milyen útvonalon megy. A Ronaldházban 4 emeleten 13 apartman van, a fölszinten konyha, iroda, társalgó, étkező. A pincében mosó,- és szárítógépek. Van játszószoba, TV és olvasószoba is, meg persze lift. Ha minden igaz, még parkoló is van a ház alatt, a mosókonyhából oda lehet jutni. De hogy ki állhat oda be, arról nem beszélt senki.
Mi a 7. szobát kaptuk a második emeleten, az ablaka udvarra nézett, lehetett hallgatni a madár füttyöt, nézegetni a fákon gyakran ugráló mókusokat.
Nem biztos, hogy minden szoba egyforma a házban. A 7. szoba tágas világos, szépen és jól berendezett, akár négyen is el tudnak benne aludni, 2 embernek hosszútávon is kényelmes. Kis előszobából nyílik jobbra a fürdő: mosdó, zuhanyzó, tükör, hajszárító. Balra a szoba, a beépített szekrények egyrésze zárható, akad széf is, szék, íróasztal, kétszemélyes ágy és ággyá alakítható kanapé. Érdemes rendet tartani, mert emiatt és amúgy is a háziak be-be járnak a kis szobába. És visznek-hoznak valamit, vagy éppen kisebb ajándékokat tesznek az íróasztalra.
A ház biztosít több garnitúra törölközőt, ágyneműt, mosószert, WC papírt, takarító ezközöket és szereket, főzéshez, sütéshez szükséges ezközöket. De pl. öblítőt és WC frissítőt nem. A konyhában minden szobához jár 3 polc, egy a hűtőben, egy a fagyasztóban, és egy a szekrényben a nem hűtendő dolgoknak.
A szoba napi 22 €, és 30 €-t letétbe kell adni a kulcsért. Ha többen vagyunk, akkor több kulcsot adnak. Az aktuálisan a házban lakó családok neve a földszinten midig ki van írva. Van egy konyhai takarítási rend, ami abból áll, hogy azon a napon az adott család dolga a mosogatógép kipakolása, este pedig kisebb takarítás, szemetesek kiürítése. Nem túl vészes a dolog.
A többi napokon, ha eszünk iszunk valamit, a mosatlant csak be kell rakni a mosogatógépbe, esetleg, ha tele van, ellehet indítani. A ház többi részét a személyzet illetve önkéntesek tartják rendben, a lakóknak néha a konyhával és a saját szobájukkal kell csak foglalkozni.
A Ronald Ház hetente kétszer rendez reggelit vagy vacsorát, ilyenkor ők főznek – nem is rosszul – és szolgálják fel az ételt. A dekorációra nagy gondot fordítanak, nagyon hangulatos tud lenni a dolog, érdemes ezeken részt venni. A bort érdekes módon nem hűtve kínálják, viszont furcsán néznek, ha az ember ketchup-ot nyom a pizzára.
A reggelit mindenki svédasztal jelleggel maga válogatja össze, amit szeretne. Néha napközben is előfordul sütis – teás – kávés – beszélgetős összejövetel. A házban van egy kifogyhatatlan üdítővel telerakott hűtő, főleg Coca Cola termékekkel, ásványvízzel és egy nagyon jó feketeribizli lével. A konyhában van jó kávégép is, és rengeteg tea.
A családok változó ideig laknak a házban, mi másfél hónapig voltunk ott. Van aki csak 1-2 hetet, esetleg csak 1-2 napot tölt ott. Amikor egy család hazamegy, ki szokta pakolni a konyhában a pult közepére azt az élelmiszerkészletet, amit nem akar magával vinni. Az ottmaradók szabadon elvihetik azt, ami kell nekik. Így a mosókonyhában is fel-fel bukkan néha egy kis közös öblítő.
A ház tud adni utazóágyat ágyneművel és babakocsit, van több elvihető kerékpár is.
A hamburgi időjárás nyáron hűvösebb, télen enyhébb, mint a hazai megszokott, gyakran szeles, és ha esik, általában oldalról esik, mert közben a szél is fúj. A városban meglepően sok a kerékpár, a járda gyakran keresztezi a bicikliutat, érdemes figyelni.
A Ronald Ház – kórház útvonalon, illetve a környéken szinte minden megtalálható, ami csak kell: Lidl, Edeka, ami hasonló a Sparhoz, Budnikowsky, ami meg DM-nek megfelelő üzlet. Árak tekintetében a helyzet nem vészes, sok dolog még olcsóbb is. A pillepalackos termékek nagyrészén komoly betétdíj van, és vasárnap zárva vannak a boltok. A szállástól nem messze van egy TK-MAX nevű hatalmas üzlet tele kifutott márkás ruhával, cipővel, egyebekkel nagyon kedvezményes áron, érdemes benézni, hetente többször jön új árú.
Legvégül köszönjük a támogatást mindenkinek, aki segített kijutni, illetve megkönnyítette az ottani életünket, vagy velünk együtt izgult, hogy minden jól sikerüljön.
Jánoska azóta nagyon jól van, eleven életvidám, érdeklődő kisgyerek. Nem tudja milyen beteg volt, min ment keresztül. A mostani látvány alapján, szinte el sem hiszi, ha meséljük neki a történetünket.
Budapest 2017.
János – Janika papája
KÖSZÖNJÜK
