2009. januárjában a nagyon várt csoda hirtelen megérkezett hozzánk. 29. hétre megszülettek gyermekeink Dominik A és Lilla B ikerként. Az első két hétben az „egészséges” koraszülöttekre jellemző életjeleket mutatták. Ezután került sor koponyaultrahang vizsgálatra, ami kimutatta, hogy mindketten agykamrába törő agyvérzést kaptak. Lillusnál ez fokozottabban jelentkezett. Az orvosok által előrevetített nagyon súlyos dolgok, és beavatkozások szerencsére elkerültek minket. A vérzés következményeként jelentkező agykamratágulat 6 hónap múlva megállt. Dominik egészségesen, rendes, „szabályszerű” fejlődési szinteket mutatott. De Lillus sajnos elmaradt tőle! 10 hónapos koráig minden neurológiai és gyógytornászi vizsgálaton azt mondták, hogy ő csak komótosabban, lassabban fog megtanulni mindent, de nincsen semmi gond. Mi továbbvittük a dolgot, és más szakembereket is felkeresve próbáltuk felderíteni a problémát. Ugyanis Lilla 10 hónaposan csak az egyik oldalára fordult meg. Ezután kezdtünk el járni rendszeresen a Budai Nemzetközi Pető Intézetbe tornázni, és emellett az otthonra kapott feladatokat végezni. Lilla elkezdett beszélni, megfordult a másik oldalára is. Közben megismerkedtünk a Dévényi módszerrel is. Ekkor már Lilla másfél éves volt. Ezt követően elkezdett mászni, felkapaszkodva feltérdelni. Sorozatos neurológiai és ortopéd vizsgálat során kiderült: Diagnózis: tetraparesis spastica. Központi idegrendszeri sérüléséből adódóan test szerte, de fokozottabban a végtagokban feszes izomtónus.

Sok segítséggel, nagyon nehezen elkezdett lépegetni. Teljesen önállóan felállni, és sétálni nem tudott, és nem tud.

2011. őszétől korai fejlesztésre (Pető módszer) járt a lakhelyünkhöz közeli óvodába, ahol 2012. szeptemberétől már az ovis csoport tagja lett. Elkezdtünk TSMT tornát végezni hetente több alkalommal. A Dévényi módszeren kívül megismertük a Pfaffenrot manuális terápiát is. Több blokkban és rendszeres terápián át segített Lillát ellazítani. Fakultatív módszerként jártunk úszni, lovagolni is.

2013. tavaszán kezdett el először egyedül a talajon, négykézláb pozícióból kiülni, előrenyújtott lábakkal, illetve szépen fejlesztgette az addig elsajátított mozgásformákat.

Abban az évben hallottunk először az SDR (Selective Dorsal Rhizotomy) műtétről, amit egy specialista Dr. TS Park St. Louisban (USA) végez. A központi idegrendszer sérült embereken, gyerekeken tud segíteni egy speciális gerincműtéttel, melyben idegek átvágásával megakadályozza, hogy a „rossz” agyi parancsok (ami a feszességet kiváltja) a végtagokhoz jussanak. Közel 2500 műtéttel a háta mögött számos páciens életét tette könnyebbé, és lehetőséget adott nekik, hogy további fejlődéseket érjenek el. Mi úgy gondoltuk, ha lányunk életét megkönnyíthetjük, és reményt kaphat az önálló járásra, önellátásra, a feszességből adódó sorozatos műtéteket elkerülhetjük, boldogok leszünk. Megtettük az első lépéseket, hogy közel kerüljünk a kijutáshoz. Felvettük a kapcsolatot a St. Louis Children’s Hospitallal. Irányított mozgásformákról készített videóanyagot, és több oldalas adatlapot kiküldve, megkaptuk a Doktor úr válaszát, a kórházi befogadó nyilatkozatot. Ezután Magyarországon egy magyar orvosbizottság is hozzájárult a műtéthez. Az Országos Egészségpénztár döntött, és megkaptuk a támogatásról szóló levelet. Elkezdtük szervezni az utunkat Amerikába. Az SDR műtéten már átesett gyermekek szülei által létrehozott csoportban megosztott tapasztalatok, információk, az OEP támogatása, az „Egy szív a gyermekekért” Alapítvány segítsége, támogatása nélkül nem jutottunk volna ki St. Louisba.

2014. május 9-én elindultunk a nagy útra. Nagy izgalommal, hosszú repülőúttal, két átszállással, három ellenőrzéssel, kerekesszékkel váró betegkísérővel és némi angol nyelvtudással végül sikeresen megérkeztünk a szállásunkra, a Haven House Hotelbe. Az ott tapasztalt kedves fogadtatás, tisztaság, szervezettség miatt hamarosan komfortosan érezhettük magunkat.

Május 14-én megismerkedtünk Dr. Parkkal, és  a kórházzal. A szakértelem, türelem, kedvesség és szeretet láttán egyre biztosabbak voltunk benne, hogy a kislányunk jó helyen, és kezekben van. A közel négyórás műtétre május 15-én kora délután került sor, ezalatt az idő alatt többször tájékoztattak, hogy hogyan zajlik. Egyórás intenzív megfigyelés követte, ahol már foghattam Lillus kezét. Utána kísértek minket a szobába, ahol a következő öt napot töltöttük. Rendszeresen kapott gyógyszereket, félóránként megfigyelték. Mindig kérdezték, hogy van-e valamire szükségünk!? A gondoskodás, a figyelem nagyon magas szinten van. Két napig nem mozoghatott, csak forgatni lehetett. A harmadik napon megmutatták, hogyan kell Lillát kiültetni a babakocsiba. Ez fájdalommal járt, és nehezen ment, még a délutáni első terápia sem volt könnyű, de ezután napról napra, fokozatosan jobban bírta Lilla a mozgatást. Az 5. napon kiengedtek a kórházból, elláttak tanácsokkal, és gyógyszerekkel, de már ezen a héten elhagyhattuk a fájdalomra, és az izomgörcsre kapott folyadékokat. Elindult a három hetes terápia, amit 15 alkalom után zártunk le. Dr. Parkkal az utolsó hétfőn találkoztunk egy kontrollra. Elmondta, hogy jövőre várja Lillától a járókerettel, két év múlva a bottal történő közlekedést, és a lakáson belüli segédeszközök nélküli járást. A róla készült videóanyagokat folyamatosan várja, szeretné ellenőrizni a fejlődést. Június 11-én fájdalmas búcsút vettünk a Hoteltől, a Kórháztól, Amerikától.

Egy újabb hosszú út után, betegkísérő nélkül, de saját babakocsinkat használva mindkét átszállásnál végül minden csatlakozást (egy-egynél másfél óránk volt) elérve hazaérkeztünk.

Lilla rehabilitációja itthon folytatódik. Az óvodájában már nagy örömmel,  izgalommal, kíváncsian várták vissza a nagy utazót! Elindult az oviban a mindennapos fejlesztés, és itthon folytatódik a gyakorlás.

A műtét eredményeként Lilla jobb lába ellazult, a bal lába, ami rosszabb volt, is lazább lett, viszont mivel ez még kissé feszes, szükség van ortopéd műtétre is kiegészítésként. Erre már Magyarországon kerül majd sor néhány hónapon belül. A terpesze „nagyon nagy” lett! Lépései könnyedebbek, a megtett távolság, és lépéshossz is nagyobb.

A kezeit is jobban használja. Vannak mozdulatok, amiket eddig nem tudott megcsinálni. Néhány nappal ezelőtt felkiáltott, hogy  „Anya, nézd tudom mozgatni a lábujjaimat!”.

Még egy kicsit gyenge, de izomerősítés, és sok fejlesztés, torna, feladat vár rá. Lilla nagyon igyekszik, és reménnyel telve várjuk, hogy a továbbiakban könnyebben és többet fejlődjön!!!!

Köszönet a segítségekért! És kitartás azoknak, akik most indulnak a nagy útra!

Szilvia, Lilla anyukája