Bori vagyok, 3 év 5 hónapos, rákos
Jelenleg, négy hónappal az utolsó kezelés után nincs aktív tumorom – vagy inkább, óvatosabban: a múlt héten, az utolsó kontrollvizsgálat idején még nem volt. A betegségemet – amely kifejezetten csecsemőkre és kisgyerekekre jellemző – kétoldali retinoblastomának nevezik. Ez azt jelenti, hogy a szemgolyón belül, a retina ideghártyáján nőnek a daganatok. Amíg a daganatok nem takarják el az éles látás központját, addig nehéz felfedezni a betegséget, általában az egyetlen látható tünet az úgynevezett macskaszem-reakció: a vakuval fényképezett gyerekek szeme bevillan, mint a macskáké. A túlnyomó többségnél, amint észreveszik a betegséget, az egyik szemet máris el kell távolítani, s a küzdelem a másik szem megtartásáért folyik. Gyakran hiába.
Én a szerencsés törpe kisebbséghez tartozom: (még) megvan mind a két szemem, s az egyikkel még látok is. Bármilyen groteszkül hangzik, „szerencsém” alapja az volt, hogy véletlenül már a kezdet kezdetén mindkét szememben ránőttek a daganatok az éles látás központjára, s így a szüleimnek korán feltűnt, hogy gyakorlatilag vak vagyok.
Kedves jelenlegi és leendő kisgyerekes szülők!
Minden ismerős, a nagyszülők, de még – az amúgy ritka jó és lelkiismeretes – háziorvosunk is azt mondta a szüleimnek, hogy ne aggódjanak, egy párhetes kisgyerek nem tud még fókuszálni! Ők azonban aggódtak, csak beutaltattak egy szemészeti vizsgálatra, s így már hathetes koromban diagnosztizáltak.
Egyik kemoterápia a másik után, s a nyárra a daganat lehúzódott az egyik szememben az éles látás központjának feléről. Hamarosan már felismertem a szüleimet, ha a karjukban tartottak, szeptemberben már 2-3 méterről is, decemberben már mustármagokat szedegettem a Látásfejlesztőben, elhullajtott cérnaszálakat otthon.
Azt hiszem, tudom értékelni a látás jelentőségét az életben.
Ismerik, ugye, a szülők büszke történeteit gyerekük csodálatos tetteiről?
Nos, a mi ismerőseink is „megkapják” újra meg újra, hogy az átlagosnál jóval korábban felismertem magamat a tükörben, hogy az átlagosnál jóval korábban megtanultam a színeket, hogy amikor elkezdtem rajzolni, először nem a szokásos rajzocskákat, hanem szemeket próbáltam ábrázolni. Csupa látással kapcsolatos készség, miközben másban, állítólag, nem vagyok csodagyerek…. nem, mintha ez utóbbit bánnám!
A látás élményét már csak azért is a sors ajándékaként fogom fel, mert még mindig nem szűnt meg annak a veszélye, hogy elveszítem. Az első három évemben 6 biztosnak vehető kiújulásom volt, s kezelésképpen 21 kör kemoterápia (ezzel úgy vagyok, mint egyszeri ember a zsiráffal: magam is alig akarom elhinni), 4 lézerkezelés, 3 krioterápia (fagyasztás) 2 radioaktív plakk-beültetés a szembe.
S mindez még kevésnek is bizonyult: az utolsó kiújulás után az orvosaim azt mondták, hogy nem tudnak mit kezdeni a bal szememmel, el kell távolítani.
Talán ennél is nyugtalanítóbb volt, hogy azt mondták: a jobb szemmel viszont minden rendben van. Ezt a szememet – az egyetlent, amivel tulajdonképpen látok – ugyanis „csak” lézerezni kellett. Az egyetlen lehetséges kezelés, amelyet addig nem próbáltunk még ki, az a külső besugárzás volt. Mivel Magyarországon nincsenek felkészülve igazán gyerekek szemének ilyen kezelésére, a szüleim kivittek Németországba, Essenbe, ahol a retinoblastoma kezelésének egyik legnagyobb központja található. Itt megállapították, hogy – 7 nappal az utolsó magyarországi vizsgálat után – újabb daganatok nőttek a jobb szememben is, tehát már tényleg a sugárterápia maradt az utolsó esélyem. 5 héten át tartott a kezelés, minden nap elaltattak, s kaptam egy kis sugáradagot (s ez az összes – 61! – eddigi mesterséges altatásomnak még mindig csak harmadáért felel)
Az „Egy szív a gyermekekért” Alapítvány az esseni kezelés támogatásában nyújtott segítséget, abban, hogy nem csak anya, hanem apa is velem lehessen, mint születésem óta mindig, ennél a kezelésnél is.
Mindezért ezúton is hálás köszönetet mondok.
KÖSZÖNJÜK
