Milán története

Milán 32. hétre született beindult koraszülésként, közel két hónappal a normál terhesség vége előtt, 2007. február 7-én 1940 grammal és 45 cm-el. A köldökzsinóron egy valódi csomót találtak, szó szerint hurkolt egyet rajta a hasamban. A Szabolcs utcai PIC-en észlelték, hogy oxigénhiányos állapotba került a születését megelőzően, így azonnal fejlődésneurológiai (Katona-módszer) és konduktori terápiát kapott. Emellett Dévény módszerrel kezeltettük heti két alkalommal 1 éven keresztül, később BHRG úszásra, illetve TSMT tornára, majd lovagolni jártunk vele.

Milán három évig a Nemzetközi Pető Intézet óvodájába járt, jelenleg a Mexikói Úti Mozgásjavító Általános Iskola tanulója. A folyamatos gyógytornák nagyon hasznosak számára, azonban az idegrendszeri sérülés miatt a kóros izomfeszessége a rengeteg terápia ellenére nem múlt, sőt, egyre feszesebb lett, ő kerekesszékbe kényszerült, csak segédeszköz-arzenállal és segítséggel tudott nemcsak hogy állni, vagy lépni, de megülni is. A lazítóterápiák hatása ideig-óráig tartott, ráadásul mivel növésben van, állandó gondot jelentett az izomzatának feszessége, mivel így nehezebben követte, sőt akadályozta a normális csontnövekedést is.

Itthon az ilyen gyerekeken egyelőre csak ortopédiai műtéteket végeznek, de ezeket az eljárásokat önmagukban én csak tüneti kezelésnek látom, a kiváltó okot (tehát hogy az agyi történés miatt rossz az izmok és az agy között az információcsere) nem szünteti meg. Emiatt a kis korban műtött gyerekeknél később sajnos ismétlő ortopédiai műtétekre lesz szükség.

Ezért kerített egy hatalmába egy szavakkal leírhatatlan, rendkívüli és megnyugtató érzés, mikor közel 2 évvel ezelőtt egy kedves barátnőmtől hallottam egy nagyon komoly idegsebészeti beavatkozásról, az SDR (Selective Dorsal Rhizotomy) eljárásról. Ezzel a műtéttel a feszességet kiváltó okot szüntetik meg, elmetszik azokat az ideggyököket, melyek rosszul jeleznek vissza az izmokból az agyba és amelyek miatt az agy folyamatosan feszítő parancsokat küld az izmokba. A mozgató idegekhez nem nyúlnak, így tényleg csak a kóros feszesség szűnik meg.

Milán műtétjére 2014. február 27-én került sor az amerikai St. Louis-i Children’s Hospitalban, ahol az eljárás specialistája, Dr. Park végezte a műtétet. Mivel Milán annyira feszes volt, hogy folyamatosan keresztezett, így egy extra SDR beavatkozásra is szüksége volt, a belső combizmokban is el kellett metszeni idegeket.

Hihetetlen volt látni, hogy azonnal a műtétet követően mennyire lazák lettek az addig túl feszes izmai. Soha nem tudta terpeszbe tenni a lábait, most ezt játszi könnyedséggel meg tudta tenni. Test szerte lazább lett, még az arca is kisimult, az érintése finomabb, a fogása ügyesebb, a tartása is majdnem tökéletes. A lábai nagyon gyengék voltak, ez egyrészt köszönhető a dupla műtétnek, illetve annak, hogy a műtét előtt képtelen volt a feszessége miatt normálisan használni az izmait. Ez utóbbi ellenére fantasztikus lett a változás, az intenzív mozgásterápiáknak köszönhetően napról napra erősebb lett, és ami maga a CSODA: hátsó támaszos járókerettel és kis emberi segítséggel, de napról napra több lépést tudott megtenni, és lehet, hogy nekünk csak apróság, neki mégis hatalmas előrelépés: múlt este (két hónappal a műtét után) állva, kapaszkodva egyedül mosott fogat!

Végtelenül szerencsésnek érzem magunkat, és elmondhatatlanul hálás vagyok mindazoknak, akik támogattak és segítettek bennünket abban, hogy kijussunk az Egyesült Államokba és az ott tartózkodásunk felhőtlen legyen. Feledhetetlen élmény volt!

Nagyon nagy segítség volt az „Egy szív a gyermekekért” Alapítvány támogatása, Judith kedves és megnyugtató szavai, a belőle áradó nyugalom és szeretet. Köszönöm! És köszönöm azoknak is, akik önzetlen hozzájárulásukkal támogatják az Alapítvány működését! Csodálatos munkát végeznek!

2014. április

Tímea

Milán édesanyja

http://milanmyhero.blogspot.com/